Nie bądź zielony w temacie autyzmu! / Wywiad

Dziś Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie. W wielu miejscach w Polsce i na świecie będziecie mogli zobaczyć ludzi ubranych na niebiesko, odbędą się marsze, happeningi, wykłady (szczegóły w naszym Kalendarzu). Wszystko po to, by przybliżyć ludziom problemy i potrzeby osób z autyzmem oraz ich rodzin.

Dlaczego jest to tak ważne? Ponieważ często autyzmu nie widać na pierwszy rzut oka, a nietypowe zachowanie są odczytywane jako niegrzeczne, rodzice zaś są niesłusznie karceni za „bezstresowe wychowanie”. Dzieci i młodzież z autyzmem oraz ich rodzice zamiast empatii i wsparcia doświadczają przez to nietolerancji i niezrozumienia. Poza tym rodzicom, a nawet pediatrom ciężko jest odpowiednio szybko zdiagnozować autyzm…Czas z kolei odgrywa bardzo ważną rolę. Wczesna diagnoza to szybsze rozpoczęcie terapii i lepszy rozwój dziecka.

Dziś o tym jak to jest być mamą dziecka z autyzmem opowie niezwykle pozytywna osoba – Marta Gibas. Przeczytajcie koniecznie poniższy wywiad, jeśli nie chcecie już być zieloni w temacie autyzmu.

 

Czym dla Ciebie i Twojej rodziny jest autyzm?

Tak klasycznie rzecz ujmując, to całościowe zaburzenia rozwoju, z układem pokarmowym na czele. Problem z kontaktem wzrokowym, zaburzenia sensoryczne, opóźniona mowa.

A dla nas? To trochę jak styl życia. 😉 Zaawansowane planowanie w każdej minucie, długie godziny spędzone w kuchni, bo syn jest na restrykcyjnej diecie. No i długie godziny w książkach, żeby móc cały czas iść z leczeniem i terapią do przodu.

To też trochę jak siedzenie na bombie. 😉 Nigdy nie wiadomo co może spowodować atak histerii. Może złe skarpetki lub kolor zupy…. Ale to też ogromna miłość.  Każda mama kocha swoje dziecko, ale im bardziej dostajemy w kość, tym bardziej rozumiemy jak bardzo bezwarunkowa jest ta miłość.

Filip często jest niewolnikiem rutyny i powtarzalnych sytuacji, a mimo to cały czas nas coś zaskakuje.

Autyzm to bardzo dziwne zaburzenie. Dziecko nie jest w stanie powiedzieć jak się nazywa a jednocześnie rozpoznaje flagi państw całego świata.

Jakie są objawy autyzmu? Do kogo się udać, jeśli mamy takie podejrzenia? 

Objawów autyzmu jest bardzo wiele, może być to brak kontaktu wzrokowego, brak pokazywania palcem, czy naśladowania albo opóźniony rozwój mowy. Filip pierwsze słowa powiedział dobrze po 3 roku życia.

W internecie są dostępne testy w stylu „czy moje dziecko ma autyzm?” (np. TUTU lub TU) i jeśli cokolwiek nas niepokoi, a testy są niejednoznaczne, to warto udać się do specjalisty.

Niestety tu podstawowa opieka zdrowotna trochę kuleje. W państwowej przychodni diagnozuje się dzieci po 2 roku życia, prywatnie już przed ukończeniem roku. A czas to najcenniejsze co mamy.

Często od lekarzy słyszy się, żeby poczekać, że z tego wyrośnie… niestety tak to nie działa.

Uważam ze obowiązkiem rodzica jest udać się do specjalisty, żeby rozwiać wszelkie wątpliwości.

autyzm wywiad

Jak zmieniło się Wasze życie po diagnozie?

Po diagnozie musieliśmy w pewnym sensie zacząć wszystko od nowa. Zmienić życiowe cele, marzenia, część planów odłożyć na na nieokreślone „później”.

Dalej już było łatwiej, bo jak określi się cel to i droga zaczyna się układać.

Zrezygnowałam z pracy w korporacji, zaczęłam z Filipem prace w domu, dużo czasu spędzałam na przygotowywaniu materiałów i czytaniu wszystkiego, co mogłoby mi w pracy z synkiem pomóc.

Jak Filip osiągnał wiek przedszkolny, musiałam od nowa nauczyć się jeżdżenia autem, co swoją drogą teraz procentuje. Kiedyś nawet nie marzyłam, żebym sama mogła jeździć po Gdańsku, a teraz to moja codzienność i nawet da się to polubić.

Twój sposób na optymizm? Co pomaga w trudnych chwilach?

Jak każdy, mam lepsze i gorsze dni. Kiedy mam te lepsze, staram się wyobrazić sobie co będzie za 5 lat. I widzę: moich chłopców z radością wychodzących ze szkoły, wspólne wakacje, rozmowy przy niedzielnym śniadaniu, a czasem nawet swój powrót do pracy. Kiedy mam gorszy dzień staram się odtworzyć ten scenariusz i w jakiś magiczny sposób daje mi to siłę do działania.

Ważne jest też, żeby mimo wszystko znaleźć chwilę dla siebie i w tym całym kołowrotku mieć poczucie, że robię coś ważnego.

A kiedy jest już naprawdę źle, to myślę sobie, że czasami powodem dla którego nie przytrafiają mi się dobre rzeczy, jest to ze to właśnie ja jestem tą „dobrą rzeczą” która przytrafia się innym. 😉

I to nic, ze pół nocy nie spałam, że śniadanie wylądowało na ścianie, a skarpety zmienialiśmy 10 razy. Jeden buziak, jeden uśmiech i czuję, że zrobiłam dziś dobrą robotę.

Staram się szukać pozytywów w każdej sytuacji, mam to chyba wpisane w charakter.

Przedszkole jest na drugim końcu miasta? Nauczę się jeździć autem!

Syn potrzebuje diety? Będziemy się lepiej odżywiać!

Muszę rzucić pracę? Lepiej zadbam o chłopców, zyskamy czas dla siebie!

Czasem myślisz o tym, jak wyglądałoby Wasze życie bez autyzmu?

Staram się nie myśleć w ten konwencjonalny sposób, czyli że dzieci już odchowane, my mamy stabilną pracę i właśnie urządzamy nowy dom….

Bez autyzmu pewnie mielibyśmy zdecydowanie mniej czasu dla siebie. Z mężem pewnie prawie byśmy się nie widzieli, zbyt zmęczeni żeby pogadać czy coś wspólnie zrobić. Przedstawienie u dzieci w przedszkolu to „problem”, bo trzeba brać wolne…

A teraz… W domu zawsze czeka ciepły obiad, jest ogarnięte, po południu mamy czas tylko dla siebie. Człowiek często nie docenia jaki to komfort mieć czas, żeby poleżeć sobie z dziećmi i poczytać książki lub pójść na spacer. Mam czas na sport, na naukę. Postanowiłam zmienić zawód. Z logistyki chcę przeskoczyć w dietetykę. 🙂

Więc w pewnym sensie, dla nas, jako dla rodziny autyzm dał dużo korzyści.

Oczywiście gdybym tylko mogła zamienić wszystkie te korzyści na życie bez autyzmu, nie wahałabym się ani chwili. Zdrowie moich dzieci jest najważniejsze.

Tylko nikt nam takiego pytania nie zadał. Filip ma autyzm, czy tego chcemy czy nie. Robimy wszystko żeby funkcjonował jak najlepiej, ale staramy się w tym wszystkim docenić i pozytywne strony.

Wiem że wiele małżeństw rozpada się w obliczu tak ciężkiej próby. Myślę, że my nigdy nie byliśmy razem tak silni.

Postawiliśmy wszystko na jedną kartę. Jeśli kiedyś, mimo podjętych prób, Filip nie będzie samodzielny, będę mogła spokojnie go przytulić , bo  będę wiedziała, że zrobiłam wszystko, żeby jego życie było jak najlepsze.

autyzm dzieci

Na czym polega terapia i wasza codzienna praca z Filipem?

Na początku, kiedy Filip miał 2 lata i był jeszcze za mały na przedszkole, to ja z nim pracowałam w domu, pod okiem świetnej Pani Psycholog. Każdego dnia, nawet po 6 godzin dziennie, w zasadzie z przerwą na jedzenie i spanie. Były to zazwyczaj proste aktywności pomagające najpierw budować kontakt z dzieckiem, a następnie uczenie go tego, co zdrowym dzieciom przychodzi naturalnie, jak np. naśladowanie.  Często czułam się niekompetentna, żeby robić tak ważną rzecz jak terapia mojego dziecka, bo przecież co ja mogę wiedzieć…. Z perspektywy czasu wiem, że w tych pierwszych miesiącach jest to najlepsze rozwiązanie. Nikt, tak jak kochający rodzic, nie wejdzie w świat dziecka.

Teraz syn chodzi do przedszkola, prywatnego, specjalnie dla dzieci z autyzmem.

Ma tam zapewnioną opiekę na rewelacyjnym poziomie, a my dostajemy wsparcie w każdej dziedzinie życia. Cudowne panie przedszkolanki mogłabym na rękach nosić za ich zaangażowanie, cierpliwość i zrozumienie.

Naszą rolą teraz jest „jedynie” trzymać się zaleceń z przedszkola i być konsekwentnym .

Jaki jest społeczny odbiór dzieci z autyzmem? 

Myślę że tak naprawdę mało kto wie jakim szerokim pojęciem jest autyzm. Dla mnie kiedyś było to zachowania agresywne, brak kontaktu, tzw. niegrzeczne dziecko skupione na swoim świecie.

Pierwszą osobą, która zasugerowała, że Filip może mieć autyzm, była moja mama. Naszą pierwszą myślą w tamtym momencie było coś w stylu „ Chyba kobieta zwariowała! Przecież wiem co to autyzm i mój synek tego nie ma!”. Ale zaczęłam czytać, sprawdzać, szukać informacji. Filip należy akurat do tych pogodnych dzieci, śmieje się, przytula, ma dobry apetyt i generalnie jest grzeczny. Nie ustawiał rzeczy w rzędzie i nie miał żadnych szczególnych zdolności.

Dziś jestem wdzięczna mamie, że miała odwagę powiedzieć mi, że moje dziecko nie jest idealne. 😉

Filip jest jeszcze mały, dzieci w jego wieku zazwyczaj są bardzo otwarte i naturalnie wszystko przyjmują, jednak wraz z wiekiem coraz bardziej różni się od rówieśników. Dzieci czasem pytają: dlaczego on skacze lub macha rączkami? Odpowiadamy, że w ten sposób się cieszy. Na razie to wystarcza.

Zdaję sobie jednak sprawę z tego, że z wiekiem będzie coraz trudniej, bo nawet dzieci potrafią być okrutne, jeśli tylko coś jest inne.

Po części  stąd moja potrzeba tego wywiadu i szerzenia świadomości czym jest autyzm, że można go polubić i z nim żyć. No i przede wszystkim nie trzeba się go bać.

autyzm filip

Jeśli jeszcze nie rozliczyliście PIT-u, to możecie przekazać swój 1% na terapię Filipka:

KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%”: 26912 Gibas Filip

http://dzieciom.pl/podopieczni/26912

 

 

Polecam Wam też poniższe filmy, które pomogą wam lepiej zrozumieć autyzm, a osobom z autyzmem choć trochę ułatwią życie.

 

 

 

0 replies

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *