Jak to jest być mamą…dziecka niepełnosprawnego?

Bartka i jego niesamowitą mamę poznałam kilka lat temu. Chyba nawet o tym nie wie, ale zainspirowała mnie do robienia więcej dla innych i do założenia DzisPomagam.pl. 🙂

Danusia to kobieta anioł i wulkan energii jednocześnie. Bartek to z kolei jedna z najszczęśliwszych osób, jakie w życiu poznałam.

Dlatego już tworząc tę stronę wiedziałam, że koniecznie muszę ich Wam przedstawić. Weźcie herbatę, czy kawę i poznajcie tą niesamowitą rodzinkę. Danusia szczerze opowie jak wygląda samotne wychowywanie niepełnosprawnego chłopca, jak zmienił się jej świat po urodzeniu Bartka i skąd czerpie siły każdego dnia. Dowiecie się też co mówić, a czego absolutnie nie mówić osobie niepełnosprawnej i jej rodzicom.

asseco gdynia

Bartek jest wiernym kibicem Asseco Gdynia

Zacznijmy od początku. Czy coś wskazywało na to, że Bartek urodzi się przed czasem i twoje życie wywróci do góry nogami? 

Nic a nic. Ciąża była świetna. Miałam 12 lat starszego syna i pierwsza ciąża była donoszona, Łukasz urodził się z wagą 3900 g, dlatego nic nie przepowiadało wcześniejszego porodu z Bartkiem. Jednak Bartuś postanowił przyjść na świat w 27 tygodniu ciąży, mając zaledwie 1100 g i pierwsze 52 doby swojego życia musiał spędzić w inkubatorze. Inkubatory ponad 20 lat temu niestety wyglądały i działały zupełnie inaczej niż te, które mamy teraz. Bartek otrzymał zbyt dużą dawkę tlenu, co przyczyniło się do odwarstwienie siatkówki. Nastąpiło też niedotlenienie mózgu.

Jakie są zwykle reakcje rodziców, kiedy rodzi się dziecko, które nie jest w pełni sprawne? 

Myślę, że każdy reaguje inaczej. To zależy od osoby, od psychiki, od tego, czy jest to pierwsze dziecko, od sytuacji jaką ma się w domu, czy są ludzie, którzy stroją za mną murem, czy może zostaję z tym wszystkim sama i wpadam w depresję. Będąc w szpitalu z Bartkiem widziałam przeróżne sytuacje. Niestety także odrzucenia dzieci niepełnosprawnych i zostawianie maluszków w szpitalach. Matki po prostu wychodziły i nie wracały. Ale całe szczęście większość rodziców po początkowym buncie na całą tą sytuację, akceptowało dziecko takim jakie jest.

rychu peja

Nawet Rychu Peja wie, że z Bartka to równy gość

Jak to wyglądało u Ciebie? 

Prawdę mówiąc nie umiałam na początku sobie z tym poradzić. Myślę, że to była taka normalna, najczęstsza reakcja. Taki bunt, niemoc, ale jednocześnie miłość do maluszka i działanie instynktowne To były czasy, kiedy nie było wsparcia psychologa, czy wczesnego wspomagania. Bartek aż 52 doby spędził w inkubatorze na intensywnej terapii. Nie mogłabym być z nim na sali, ale ściągałam mleko i mu kilka razy dziennie przywoziłam do szpitala.

A jak twoje życie wyglądało już po wyjściu ze szpitala? 

Wiesz co, na początku był wstyd. Taka bariera, przykrość, że co ja teraz zrobię, jak będą patrzeć na mnie, gdzie ja mam iść, jak prosić o pomoc. Tysiące myśli. Na początku robisz wszystko (metodą prób i błędów), żeby wyprowadzić dziecko z tych wszystkich chorób. Poza tym udawałam głupa, że wszystko jest ok, mimo, że nie było.

Na początku nie chciałam się z ludźmi spotykać, nie lubiłam jak ktoś zaglądał do wózka. Nikomu nie mówiłam, że on nie widzi. Na pewno wtedy przydałaby mi się pomoc psychologa. Dlatego zachęcałabym rodziców niepełnosprawnych dzieci do tego. Początki  nie są lekkie i przyda się pomoc dla rodzica, a nie tylko dla dziecka.

Teraz prawdę mówiąc żyję i działam na adrenalinie, bo cały czas coś trzeba robić. Każdy dzień jest wypełniony po brzegi. Mamy zdecydowanie więcej obowiązków niż większość zdrowych ludzi.

Co oprócz psychologa najbardziej się wtedy przydaje? 

Najważniejsze zarówno na początku jak i przez całe życie jest wsparcie w rodzinie. Pomagała mi rodzina. Siostra, bracia, mama i tata byli dla mnie oparciem.

niepelnosprawni na motocyklu

Dzięki wujkowi Bartek już nieraz jeździł motorem. Nawet na 1 kole. 😉

Słyszy się, że 8 na 10 ojców opuszcza matki, kiedy przychodzi na świat niepełnosprawne dziecko…

Niestety, ale faktycznie tak jest. Ja również praktycznie od początku wychowuję Bartka sama. Wiadomo, dziecko i jego rehabilitacja nagle zajmują 100% czasu i nie każdy jest w stanie wziąć to na swoje barki. Wiele osób zaczyna pić i niestety to jest też często przyczyną rozwodów czy opuszczenia rodziny.

Zdaje mi się, że młodsi lepiej sobie z tym radzą, bo jest większa świadomość, więcej pomocy. Jednak wśród mojego pokolenia faktycznie mogą być takie statystyki.

Co mówić i czego nie mówić rodzicom osób niepełnosprawnych?

Przede wszystkim służyć dobrym słowem, wsparciem, ramieniem do wypłakania. Nie mówić tych czarnych scenariuszy, nie dołować. Rodzic i tak te czarne scenariusze ma w głowie, więc przyda mu się więcej optymizmu, nadziei. Jak Bartek miał może z 3-4 lata usłyszałam od lekarza okulisty: „A po co ty się męczysz dziewczyno? Jesteś młoda. Oddaj go! I tak nic z niego nie będzie. Szkoda Twojego życia.” Słyszałam też np., że „lepiej by było, żeby zmarł po urodzeniu”, a na wsiach słyszało się, że „to pewnie jakaś kara Boska”. Takie słowa naprawdę potrafią ranić.

Nie ma sensu też „gdybać”, bo nieraz słyszałam, że „gdyby był zdrowy, to byś teraz go nie utrzymała na dyskotece”. Lepiej tak nie mówić, jeśli wiemy, że nie ma już szansy na dużą poprawę. Na początku była nadzieja, że będzie widział, ale teraz już wiem, że nie będzie i lepiej to zaakceptować.

No właśnie, akceptacja czy współczucie? Czego bardziej potrzebują niepełnosprawni i ich rodziny? 

Współczucie nie jest nam w ogóle potrzebne. Kiedyś często słyszeliśmy: „O Jezu, jaki on jest biedny!”. A Bartek nie jest biedy, on jest szczęśliwy! Dużo bardziej potrzebna jest akceptacja, dostrzeżenie człowieka, jego pasji, uśmiechu, a nie tylko niepełnosprawności.

Uważam, że warto się przełamać i zacząć wychodzić z domu. Dzięki temu, że wychodzimy z Bartkiem, to poznajemy ludzi, nawiązujemy przyjaźnie i nie ma aż tyle czasu na zamartwianie się i gdybanie.

Ludzie też często nie wiedzą jak się zachować w obecności osoby niepełnosprawnej. Czy spojrzeć się, czy odwrócić wzrok, czy porozmawiać?

„O zobacz, idzie ślepy” mówią czasem babcie na przystanku. Albo gapią się natarczywie w autobusie…Tego lepiej nie robić. Ja już nabrałam dystansu i zwykle wtedy sama zagaduję to takiej gapiącej się osoby. Mówię np. „Słucham, skasować pani bilet?”. Jeśli ktoś patrzy się na nas długo z jakimś niedowierzaniem, czy litością, to ja czuję ten wzrok na sobie. Wiadomo, że jak ktoś zerknie, to nie szkodzi. Czasami dzieci się intensywnie przyglądają, ale wtedy zwykle sama zagaduję i mówię do nich: „To jest Bartek, jest niewidomy, chcesz się przywitać?”. Teraz jestem już bardziej otwarta niż na początku.

Warto tłumaczyć dzieciom, że osoba niepełnosprawna to też człowiek, też się śmieje, żartuje, czasem płacze. Jeśli nauczymy dzieci akceptacji, wytłumaczymy maluchom, że ludzie są różni, czasem na wózku, czasem nie widzą, ale to też są ludzie i wszyscy mają uczucia, to niepełnosprawnym i im rodzinom będzie łatwiej, będą czuć się akceptowani.

anna maria jopek koncert

Bartek ma wiele wielbicielek. 😉

„Stanę na głowie i załatwię to dla Bartka” to chyba najczęściej wypowiadane przez Ciebie zdanie…

Jak się ma 153 zł miesięcznie na rehabilitację, to na tej głowie trzeba stawać codziennie. Kreatywność matki niepełnosprawnego dziecka nie zna granic. Bartek ma 4 stopień skoliozy, więc rehabilitacja jest niezbędna. Gdybym nie pukała do wielu drzwi, to o basenie moglibyśmy pomarzyć. A tak Bartek regularnie pływa, ćwiczy w wodzie i widać efekty naszej pracy.

Dlaczego rodzice osób niepełnosprawnych często nie pracują np. na pół etatu, by dorobić do skromnego zasiłku, mimo, że bardzo tego chcą?

Odpowiedź jest prosta: boją się, że stracą świadczenie i ich sytuacja ze słabej zmieni się w tragiczną. Jeśli chociaż złotówkę tak rodzic zarobi, to momentalnie odbierane jest całe świadczenie. Uważam, że to jest niesprawiedliwe. Kiedy dziecko jest w szkole, to rodzic mógłby pracować na pół etatu lub dorabiać w domu. Płacone by były podatki, człowiek by miał jakąś emeryturę. Rodzice bardzo często chcą pracować, ale na pełny etat nie mogą sobie pozwolić przy niepełnosprawnym dziecku. Praca na część etatu to idealne rozwiązanie, ale z niej nie są w stanie się utrzymać, więc rezygnują z dorabiania. Większość rodzin nie może sobie pozwolić na utratę świadczenia, bo i tak ledwo wiąże koniec z końcem. Mam nadzieję, że ten przepis kiedyś się zmieni.

Danusiu, dzięki Tobie Bartek ma ciekawsze życie niż większość jego sprawnych kolegów.

To fakt, Bartek na nudę nie narzeka. Chodzi na mecze koszykówki, piłki ręcznej, koncerty, żużel, regularnie jesteśmy na basenie i ćwiczymy jego plecy. Całe szczęście jest wiele cudownych osób i wejściówki otrzymuję za darmo lub za symboliczną kwotę. Łapię każdą okazje, by móc pokazać coś ciekawego Bartkowi. Syn mimo, że nie widzi, to wszystko rejestruje innymi zmysłami i po prostu uwielbia te nasze wyjścia. One go bardo rozwijają. Kocha też chodzić do szkoły.

Skąd Ty Danusiu czerpiesz siły? Bo swoją energią wręcz zarażasz. 

Spotkania z pozytywnymi ludźmi ładują mnie energią. Wystarczy dobre słowo, czy uśmiech i już się lepiej czuję. Chociaż wiadomo, że są też dni, że się nie chce żyć. Ale jak się wypłaczę, to jest mi lżej.

Jeśli ktoś mi coś złego życzy, to po prostu obracam to w uśmiech i życzę człowiekowi miłego dnia. Nie wchodzę w konflikty. Jeśli ktoś chce to pomoże, jeśli nie chce to nie pomoże. Przyznaję, że brak kasy jest dołujący czasami. Bo muszę non stop kombinować jak minimalnym kosztem rehabilitować Bartka. Kiedy na przykład hotel Faltom w Rumi czy Aquapark w Sopocie pozwolili nam bezpłatnie chodzić na basen i tam ćwiczyć, to skakałam z radości. Takie gesty naprawdę dodają mi kopa i energii do działania.

basen

Bez systematycznej rehabilitacji w basenie skolioza by się tylko pogłębiała.

Największe bariery dla osoby niepełnosprawnej i jej opiekunów?

Schody, które są prawie wszędzie. Dużo osób mieszka w budynkach starych, nieprzystosowanych do osób niepełnosprawnych. Ile musiałam się natrudzić, ile osób prosić o pomoc i ile instytucji odwiedzić, by zainstalować windę do mieszkania, to tylko ja wiem. Wciąż jeszcze zbieram fundusze na jej spłatę na: Polak Pomaga – Wywinduj Bartosza.

Największe obawy? 

Tak jak każdego rodzica, czyli “co będzie jak mnie zabraknie?” (tfu, tfu). Im człowiek starszy, to ten strach jest większy. Chcę być jak najdłużej przy Bartku, więc chodzę regularnie na badania, staram się zdrowo odżywiać. Boję się też trochę jak to będzie, kiedy Bartek skończy szkołę. On bardzo potrzebuje towarzystwa, uwielbia panie nauczycielki, kolegów i koleżanki.

Czy można być szczęśliwym mając niepełnosprawne dziecko? 

Oczywiście! Bo to jest niczym nieskażona miłość. Jak Bartek mówi „Kocham Cię Moja Rodzicielko” to aż ciary przechodzą po plecach i fala miłości mnie oblewa. Życie jest przewartościowane, ale ma swoje piękno. Duma i radość z postępów, z większej samodzielności jest niesamowita. Jest trudniej, ale jak widzę, że Bartek jest szczęśliwy, to mi się chce żyć. Jak jedziemy nad morze, na koncert, na mecz, czy do ZOO, to on cieszy się zdecydowanie bardziej niż zdrowa osoba. Cudownie, że mamy teraz plaże dostosowane dla niepełnosprawnych. Jeździmy do Gdyni, do Rewy, czy Mechelinek i możemy dojechać praktycznie do samego morza. Bartek jest wtedy tak ogromnie szczęśliwy.

 


 

Jeśli chcecie pomóc Bartkowi i jego mamie, to dodajcie swoją choćby najmniejszą cegiełkę do spłaty windy: https://polakpomaga.pl/kampania/akcja-pomagam-wywinduj-bartosza

Lub przekażcie 1% podatku na leczenie i rehabilitację Bartosza:

bartosz zawadzki 1%

Możecie też wpłacić parę groszy na poniższe konto (na pewno żadna złotówka nie zostanie zmarnowana):

Fundacja „POMÓŻ ZOBACZYĆ ŚWIAT”

GDYNIA ul. Chylońska 262/52

KRS 0000340422

Raiffeisen Bank 43 1750 0012 0000 0000 3110 1603

z dopiskiem darowizna na pomoc Bartosz Zawadzki

0 replies

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *